Wie soll im Corona-Krisenfall entschieden werden, wer behandelt wird und wer nicht?

Kassandra Ruhm/ Beiträge, Texte

Das Thema, das mich zur Zeit des diesjährigen Behindertenprotesttags am stärksten beschäftigt, sind die Empfehlungen zum Vorgehen in Triage-Situationen.

In den letzten Wochen gab es viel Kritik von behinderten Menschen und ihren Unterstützer*innen an den Empfehlungen der DIVI1 zur „Triage“, der Auswahl wer bei zu knappen Ressourcen in Zusammenhang mit der Corona-Pandemie behandelt werden soll und wer nicht. Zu Recht.

Vor 12 Tagen hat die DIVI reagiert.

Sie haben die „klinisch-ethischen Empfehlungen“ überarbeitet und bieten sie in 2. Version https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19/1549-entscheidungen-ueber-die-zuteilung-intensivmedizinischer-ressourcen-im-kontext-der-covid-19-pandemie-klinisch-ethische-empfehlungen/file an. Um zu zeigen, dass sie auf die Kritik eingehen und Bedenken aus der Bevölkerung und anderen Fachkreisen berücksichtigen.

Direkt im Titel des am 23.4.2020 dazu erschienenen Artikels https://www.divi.de/aktuelle-meldungen-intensivmedizin/triage-bei-covid-19-wir-entscheiden-nicht-nach-alter-oder-behinderung-intensiv-und-notfallmediziner-aktualisieren-klinisch-ethische-entscheidungsempfehlungen preist sich die DIVI selbst mit: „Wir entscheiden nicht nach Alter oder Behinderung“. Eine der beiden Zwischenüberschriften des Artikels lautet „Gleichbehandlung: Alter, Grunderkrankung und Behinderung sind keine Kriterien!“ und auch im Text stehen viele gut klingende Worte.

Offensichtlich ist die Kritik an der Benachteiligung behinderter Menschen so laut hörbar geworden, dass man diese Selbstdarstellung für nötig befand.

Ich habe aber nicht nur den Artikel gelesen, sondern auch die aktualisierte, 14-seitige Handlungsempfehlung.

Die Unterschiede der alten und der neuen Version in den für behinderten Menschen lebenswichtigen Bereichen sind erschreckend klein.

Weiterhin soll die Entscheidung, wer bei zu knappen intensivmedizinischen Ressourcen behandelt werden soll und wer nicht, von der vermutete „Erfolgsaussicht“ der Behandlung abhängen. Als die drei „Kriterien für geringe Erfolgsaussicht“ gibt die DIVI die Schwere der aktuellen Erkrankung, Komorbiditäten und einen allgemeinen Gesundheitsstatus mit „Erhöhter Gebrechlichkeit (z.B. Clinical Frailty Scale CFS)“ an (S.13).

Die Messskala „Clinical Frailty Scale“ (CFS) wurde für die Beschreibung der Gebrechlichkeit alter Menschen entwickelt und ist nur für Menschen älter 65 Jahren überprüft worden.

Behinderte Menschen bekommen bei Nutzung der Messskala CFS genau denselben Behandlungserfolg zugeordnet, wie alte Menschen, die aufgrund von Alterungsprozessen so gebrechlich geworden sind, dass sie dieselben körperlichen Einschränkungen haben. Wenn ein ursprünglich nichtbehinderter Mensch aufgrund des natürlichen Alterungsprozesses noch nicht einmal mehr gehen kann, bringt das meiner Ansicht nach im Durchschnitt eine deutlich andere gesundheitliche Stabilität und Regenerationsfähigkeit mit sich, als wenn jemand z.B. aufgrund eines Sportunfalls die Beine verloren oder eine Querschnittslähmung hat oder mit Dysmelien (ungewöhnlich geformten Gliedmaßen) geboren wurde und deshalb nicht gehen kann. Bei der vorgeschlagenen Skala CFS werden beide grundverschiedenen gesundheitlichen Bedingungen jedoch gleich gesetzt.

Das bedeutet, dass behinderte Menschen systematisch deutlich schlechtere Punktwerte bekommen als Nichtbehinderte. Ohne dass es Belege dafür gibt, dass intensivmedizinische Behandlungen bei Ihnen tatsächlich nur geringe Erfolgsaussichten hätten.

Bei der Messskala CFS wird die „Gebrechlichkeit“ von Menschen auf einer Skala von 1-9 angegeben. Desto niedriger der Wert ist, desto höher sind die Chancen auf Behandlung.

Menschen mit Assistenzbedarf bekommen nach den aufgeführten Kriterien der „Clinical Frailty Scale“ 9-6 Punkte, im günstigsten Fall 5 Punkte.

Die Wahrscheinlichkeit, im Triage-Fall die benötigte Behandlung zu bekommen, ist damit gering.

Von mehreren Seiten wurde die Kritik an der lebensbedrohlichen Benachteiligung behinderter Menschen durch die Messskala CFS an die DIVI heran getragen. Trotzdem wird in der überarbeiteten Version der „klinisch-ethischen Empfehlungen“ unverändert immer wieder auf die CFS zur Bewertung des Gesundheitsstatus hingewiesen (auf S. 6, 7, 13 und 14).

Wer mehr konkrete Beispiele über die Bewertungsvorgaben der DIVI-Empfehlung lesen möchte, kann in den untenstehenden Kapiteln fündig werden.

Leider bestehen meine Kritikpunkte auch in der aktualisierten DIVI-Empfehlung unverändert weiter, obwohl die untenstehenden Kapitel der DIVI vor Veröffentlichung ihres Artikels bereits vorlagen.

Unter diesen Bedingungen zu behaupten, Behinderung wäre kein Kriterium und man würde gleichbehandeln, ist schon dreist. Ich finde, man darf sich nicht in solchem Ausmaß und auf Kosten anderer unangemessen gut darstellen.

Lassen wir die DIVI mit ihrem irreführenden Artikel und der Gefährdung behinderten Lebens nicht durchkommen!

Die Corona-Pandemie und die Triage

Zur Vorgeschichte: Aktuell stehen wir vor der Gefahr, dass es in Zusammenhang mit der Corona-Pandemie zu Versorgungsengpässen kommen kann, in denen nicht alle Menschen, die intensivmedizinisch behandelt und beatmet werden müssten, behandelt werden können. Trotz aller Bemühungen aus Politik und Gesundheitssystem.

Das medizinische Personal wird in so einer Situation die schweren Entscheidungen treffen müssen, wer behandelt werden soll und wer nicht.

Natürlich wollen alle Seiten, dass es immer genug Ressourcen für die Behandlung schwer kranker Patient*innen gibt. Deshalb wird das Ziel „Flatten the Curve“ verfolgt, für das große wirtschaftliche Verluste und eine starke Einschränkung der Bewegungsfreiheit in Kauf genommen werden. Aber es ist ungewiss, ob die medizinischen Ressourcen trotz der vertretbaren Einschränkungen auf Dauer ausreichen werden.

Die Auswahl, wer (nicht) behandelt wird, das Verfahren zur „Priorisierung medizinischer Hilfeleistungen“, nennt man Triage.

Ich habe Sorge, dass manche dieser Einschätzungen, bei wem die Behandlung am lohnendsten ist, auf einer systematisch verzerrten Fehleinschätzung behinderter Menschen aufbauen könnten. Auch wenn dies vielleicht ohne böse Absicht und nach bestem Wissen und Gewissen geschieht. Denn das Bild, das im Gesundheitssystem von behinderten und chronisch kranken Menschen besteht, ist ein deutlich anderes Bild, als ich innerhalb der Behindertenbewegung von aktiven und widerstandsfähigen, stark eingeschränkten Menschen kennen gelernt habe.

Wie soll im Krisenfall entschieden werden, wer behandelt wird und wer nicht?

Es ist eine extrem belastende Situation für die medizinischen Fachkräfte, im Fall des Falles zu entscheiden, wer behandelt werden soll und wer nicht. Es gibt gute Gründe, ihnen Hilfen und Leitfäden für die Entscheidungsfindung an die Hand zu geben, um diese Belastung zu lindern.

Zu diesem Zweck hat die „Deutsche interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin“ (DIVI) zusammen mit 6 anderen medizinischen Fachgesellschaften „Klinisch-ethische Empfehlungen“ für die „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen in der Notfall-und der Intensivmedizin im Kontext der COVID-19-Pandemie“ entwickelt. Ich beziehe mich in diesem Artikel auf die 13-seitge Fassung vom 25.3.2020, die ich am 17.4.2020 heruntergeladen habe. Link: https://www.divi.de/empfehlungen/publikationen/covid-19/1540-covid-19-ethik-empfehlung-v2/file

Nach diesen Empfehlungen soll anhand der „klinischen Erfolgsaussicht“ darüber entschieden werden, wer intensivmedizinische Behandlung bekommt und wer nicht. Konkret: Patient*innen, bei denen die Behandlung mit geringerer Wahrscheinlichkeit Erfolg haben wird, sollen nicht behandelt werden, damit diejenigen, bei denen angenommen wird, dass die Behandlung bei Ihnen mit höherer Wahrscheinlichkeit erfolgreich verläuft und ihr Leben gerettet werden kann, behandelt werden können.

Alter, sozialer Status, berufliche Position, familiäre Situation oder ähnliche Merkmale werden in den Empfehlungen nicht als Entscheidungskriterien aufgeführt.

Das Verfahren zur Beurteilung der Erfolgsaussichten

Zur fachgerechten Bewertung der Erfolgsaussichten einer intensivmedizinischen Behandlung geben die Unterlagen der DIVI ein Verfahren an die Hand. Bei diesem Verfahren werden auf der „Dokumentationshilfe für Priorisierung bei Ressourcenknappheit“ (im obigen Dokument auf S. 13), einem einfachen Formular im DIN A4-Format, ein paar Angaben eingetragen, aus denen sich die Prognose und die Entscheidung über die Behandlung ergibt.

Für die Prognose der Erfolgsaussicht werden 3 Faktoren berücksichtigt: Für die „Aktuelle Erkrankung“ und für den „Allgemeinen Gesundheitsstatus“ wird jeweils ein mit einer Messskala erhobener Wert in Punkten angegeben. Dazu kommen Angaben zu möglichen schweren „Komorbiditäten“, also zusätzliche Krankheiten. Aus diesen 3 Angaben ergibt sich die vermeintliche Erfolgsaussicht.

Desto ungünstigere Angaben man in einem oder mehreren dieser 3 Bereiche hat, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, bei zu knappen Ressourcen überhaupt die benötigte Behandlung zu bekommen.

Im Feld „Komorbidität“ stehen 5 Felder für bestimmte Krankheitsgruppen zum Ankreuzen aufgelistet. Eines davon steht für „Chronisches Organversagen“ (auf S. 7 im Fließtext des Dokuments wird eine dialysepflichtige Nierenerkrankung als Beispiel angegeben), ein anderes für „generalisierte neurolog. Erkrankung“, im Fließtext als „weit fortgeschrittene generalisierte neurologische oder neuromuskuläre Erkrankungen“ ausgeschrieben. Darunter kann man das Feld „Multimorbidität“ (mehrere Krankheiten gleichzeitig) ankreuzen oder ein Feld für einen sehr kurzen Kommentar.

Anmerkung vom 24.4.2020: In der aktualisierten Fassung wird von einer „weit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankung“ gesprochen und es werden für eine „schwere Organ-Dysfunktion“ die Unterpunkte Herz, Lunge, Leber, Niere aufgeführt. Diese Änderungen lösen das Problem meiner Ansicht nach nicht.

In der Behindertenbewegung und meinem übrigen Leben habe ich viele Menschen mit (weit fortgeschrittenen) generalisierten neurologischen oder neuromuskulären Erkrankung wie beispielsweise MS, Polio oder Muskelkrankheiten kennengelernt. Einzelne auch, die Dialyse nutzen mussten. Etliche nette Menschen hatten mehrere schwerere Erkrankungen gleichzeitig.

Ich selbst habe zwar viel Kraft, werde aber schnell und oft krank. Viele behinderte Menschen sind hingegen kerngesund, werden nur selten krank oder erholen sich von Krankheiten schnell und gut.

Wieso wir alle laut DIVI „schlechte Erfolgsaussichten“ bei einer intensivmedizinischen Behandlung haben sollen, erschließt sich mir nicht.

Die Kriterien, nach denen der „Allgemeinen Gesundheitsstatus“ bewertet wird

Noch bedrohlicher wird die Prognose für behinderte Menschen beim wissenschaftlich fundierten Erheben des Werts für den „Allgemeinen Gesundheitsstatus“.

Hier wird nicht zwingend vorgegeben, mit welcher Methode der Allgemeinzustand erhoben werden soll. Vorgeschlagen werden jedoch die Messskalen „Clinical Frailty Scale“ (CFS) (im Fließtext auf S. 6 und S. 7, im Fließdiagramm zur Entscheidungsfindung, S. 12 und im Bewertungsformular, S. 13) oder ECOG (im Bewertungsformular). Ich habe mir diese beiden Messskalen etwas genauer angesehen. Beides sind auf den ersten Blick standardisierte und vielfach erprobte Erhebungsinstrumente.

Die „Clinical Frailty Scale“ (CFS)

Auf der aktuell viel zitierten „Clinical Frailty Scale“ (CFS), die die DGG (Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.V.) „als Handreichung schnellstmöglich auf jeder Intensivstation und Notaufnahme hängen“ haben möchte, wird die „Gebrechlichkeit“ von Menschen auf einer Skala von 1-9 angegeben. Desto niedriger der Wert ist, desto höher sind die Chancen auf Behandlung.

Ich habe sie am 17.4.2020 heruntergeladen. Link: https://www.dggeriatrie.de/images/Bilder/PosterDownload/200331_DGG_Plakat_A4_Clinical_Frailty_Scale_CFS.pdf

Menschen mit Assistenzbedarf bekommen nach den aufgeführten Kriterien der „Clinical Frailty Scale“ 9-6 Punkte, im günstigsten Fall 5 Punkte.

Hier der komplette Wortlaut für die Zuordnung zu 6 Punkten:

„Mittelgradig frail. Personen in dieser Kategorie benötigen Hilfe bei allen außerhäuslichen Tätigkeiten und bei der Haushaltsführung. Im Haus haben sie oft Schwierigkeiten mit Treppen, benötigen Hilfe beim Baden/Duschen und eventuell Anleitung oder minimale Unterstützung beim Ankleiden.“

Ich selbst brauche Hilfe im Haushalt, mit Treppen habe ich große Schwierigkeiten, hier und da könnte ich Hilfe auch ansonsten gut gebrauchen. Lange Jahre stand zum Thema außerhäusliche Tätigkeiten in meinem Schwerbehindertenausweis: „Die Notwendigkeit ständiger Begleitung ist nachgewiesen.“ Der Standartsatz für Rollstuhlfahrer*innen, der heute glücklicherweise etwas anders formuliert wird.

Um 5 Punkte zu bekommen, darf man Hilfe nur „bei anspruchsvollen Alltagsaktivitäten, wie finanziellen Angelegenheiten, Transport, schwerer Hausarbeit“ brauchen.

Ich bin zwar mobil und relativ sportlich, aber muss mir behinderungsbedingt auch schon leichte Hausarbeit abnehmen lassen. Danach würde ich mehr als 5 Punkte bekommen.

Um „nur“ 4 Punkte zu bekommen, darf man „nicht auf externe Hilfen im Alltag angewiesen“ sein.

Selbst die fittesten, sportlich außergewöhnlich aktiven, blinden Menschen, brauchen im Alltag hin und wieder Hilfen. Ich vermute, dass es Ärzt*innen geben wird, die sich über die Angaben der Messskala so weit hinweg setzen, dass sie außergewöhnlich sportliche, blinde Menschen trotz des Hilfebedarfs im Alltag mit 1 Punkt als „Sehr fit“ oder zumindest mit 2 Punkten als „Durchschnittlich aktiv“ bewerten und ihnen somit Behandlungschancen geben.

Nach den „Klinisch-ethischen Empfehlungen“ der DIVI soll ein ansonsten gesunder, blinder oder anderweitig behinderter Mensch bei einer schweren Lungenentzündung eine so schlechte Erfolgsaussicht haben, dass er bei zu knappen Ressourcen keine intensivmedizinische Behandlung bekommt.

Im Unterschied dazu bekommen nichtbehinderte Menschen automatisch nur 1 bis 3 Punkte. Punkte, die darüber entscheiden, ob jemand dringend benötigte Behandlung bekommt oder nicht.

Die Bewertungsskala ECOG

Als Alternative zur „Clinical Frailty Scale“ (CFS) schlägt die DIVI im Bewertungsformular den ECOG vor.

Der Index zur Lebensqualität der Eastern Cooperative Oncology Grooup (ECOG) ist eigentlich zur Beschreibung vom Menschen mit Tumorerkrankungen entwickelt worden.

Link: https://www.kompetenznetz-leukaemie.de/content/aerzte/scores/performance_status/

Beim ECOG können 0-5 Punkte erreicht werden, wobei 0 Punkte für den Zustand vor der Krebserkrankung stehen und 5 Punkte für Tod. Um nur einen Punkt zu bekommen, darf man zwar „Einschränkung bei körperlicher Anstrengung“ haben, muss aber „gehfähig“ sein und leicht körperlich oder im Büro arbeiten können. Für 2 Punkte muss man nicht mehr arbeitsfähig, aber noch gehfähig sein und sich selbst versorgen können.

Wenn man dies Bewertungs-System ohne Modifikation auf einen kerngesunden Rollstuhlfahrer anwendet, landet er automatsch in der ungünstigsten Hälfte der Punktwerte. Sogar wenn er Leistungssportler ist.

Theoretisch könnte man den ECOG so umändern, dass gehbehinderte Menschen nicht ohne sachlichen Grund benachteiligt werden, weil man für gute Punktwerte voll gehfähig sein muss. Aber auch dann würden Menschen mit Assistenzbedarf automatisch 3 oder 4 Punkte bekommen, also die schlechtesten Werte, die möglich sind, solange ein Mensch noch lebt. Jeder Punkt mehr sagt angeblich aus, dass bei einer Behandlung mit weniger Erfolg gerechnet werden kann.

Sachlichkeit und Gerechtigkeit oder systematische Benachteiligung?

Die Verwendung dieser wissenschaftlich validierten Skalen zur Beschreibung des „Allgemeinen Gesundheitsstatus“ vermittelt den Eindruck von Sachlichkeit, Neutralität und Gerechtigkeit. Tatsächlich führt sie aber dazu, dass behinderte Menschen systematisch deutlich schlechtere Punktwerte bekommen als Nichtbehinderte. Ohne dass es Belege dafür gibt, dass intensivmedizinische Behandlungen bei Ihnen tatsächlich nur geringe Erfolgsaussichten hätten.

Auf der Druckvorlage der DGG (Deutsche Gesellschaft für Geriatrie e.V.) für die Verwendung in möglichst allen Notaufnahmen und Intensivstationen kann man folgenden Hinweis finden:

„Bedenken Sie, dass die Klinische Frailty Skala nur bei älteren Personen (≥65 Jahren) umfangreich validiert ist. Die Skala ist nicht bei Personen mit stabilen dauerhaften Behinderungen, wie z. B. frühkindlichen Hirnschädigungen, validiert, da deren Prognose stark von derer älterer Menschen mit progredienten Behinderungen differieren könnte.“

In dem 13-seitigen Dokument der DIVI zu „Entscheidungen über die Zuteilung von Ressourcen“ und auf dem Bewertungsformular findet sich kein warnender Hinweis in dieser Richtung.

Bewertungsinstrumente, die behinderten Menschen negativ verzerrte Behandlungschancen zuschreiben

Ich finde gut, dass die DGG auf das Problem der fehlenden Validierung hinweist. Man kann den Hinweis der DGG allerdings auch so verstehen, dass die Skala für jüngere, behinderte Menschen nur noch nicht validiert ist, also noch nicht in Ihrer Richtigkeit wissenschaftlich bestätigt wurde. Das heißt nicht automatisch, dass sie nicht angewendet werden kann.

Menschen, die mit Körperbehinderungen leben, die seit langem unverändert sind, bekommen bei Nutzung der Messskalen CFS oder ECOG genau denselben Behandlungserfolg zugeordnet, wie alte Menschen, die aufgrund von Alterungsprozessen so gebrechlich geworden sind, dass sie dieselben Einschränkungen haben. Wenn ein ursprünglich nichtbehinderter Mensch aufgrund des natürlichen Alterungsprozesses noch nicht einmal mehr gehen kann, bringt das meiner Ansicht nach im Durchschnitt eine deutlich andere gesundheitliche Stabilität und Regenerationsfähigkeit mit sich, als wenn jemand z.B. aufgrund eines Sportunfalls die Beine verloren oder eine Querschnittslähmung hat oder mit Dysmelien (ungewöhnlich geformten Gliedmaßen) geboren wurde und deshalb nicht gehen kann. Bei den vorgeschlagenen Skalen werden beide grundverschiedenen gesundheitlichen Bedingungen jedoch gleich gesetzt.

Da es viele sehr unterschiedliche Behinderungen gibt, halte ich für möglich, dass es keine umfangreich erprobten und validierten Messskalen für den allgemeinen Gesundheitsstatus behinderter Menschen gibt.

Meiner Ansicht nach darf allerdings nicht die „Lösung“ sein, uns behinderten Menschen automatisch wesentlich schlechtere Behandlungschancen zuzuordnen, als unserem Gesundheitsstatus tatsächlich entspricht, sodass die Wahrscheinlichkeit, in Triage-Situationen überhaupt intensiv-medizinisch behandelt zu werden, gering wird.

Ich gehe davon aus, dass ich selbst bei zu knappen Ressourcen keine lebenserhaltende Behandlung bekommen würde. Als Rollstuhlfahrerin bekomme ich allein aufgrund meiner Behinderung bei den vermuteten Erfolgsaussichten viel zu schlechte Punktwerte.

Die DGG sagt, dass die Vorhersage eines Behandlungserfolges von Menschen, die z.B. seit Geburt Spastiker*innen sind und die seit langem mit unveränderten Einschränkungen leben, stark von der Vorhersage für alte Menschen mit denselben Einschränkungen abweichen „könnte“.

Ich sage, dass man Bewertungsinstrumente, die behinderten Menschen offensichtlich so stark negativ verzerrte Behandlungschancen zuschreiben, nicht für behinderte Menschen verwenden DARF.

Hier brauchen wir deutliche Unterstützung durch die Politik, um das Leben behinderter Menschen zu schützen, nicht nur schwammige Aussagen.

Dieser Text basiert auf zwei Artikeln, die zuerst auf Kobinet, Tagesaktueller Nachrichtendienst zur Behindertenpolitik, veröffentlicht worden sind:

„Von der Bewertung behinderten Lebens“ vom 18.4.2020 und

„Wir lassen uns nicht verarschen“ vom 24.4.2020.

1Die „Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv-und Notfallmedizin“ (DIVI) hat mit 6 bzw. 7 anderen medizinischen Fachgesellschaften zusammen Ende März eine Handlungsempfehlung zur Triage veröffentlicht.

Kassandra Ruhm



Kassandra Ruhm auf einem der 53 Motive ihrer Poster-Serie „bunt ist schöner“, die sich für Vielfalt, den Abbau von Vorurteilen und für Respekt vor unterschiedlichen Lebensweisen einsetzt. Gegen Homophobie, Behindertenfeindlichkeit, Rassismus und enge Geschlechterrollen gleichermaßen.

poster.kassandra-ruhm.de

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